Acromegalia Chile

Bajo el alero de la Corporación de Ayuda a Pacientes con Enfermedades de Hipófisis (CORAPEHI), Acromegalia Chile nace como una comunidad enfocada en los pacientes que sufren esta patología.

Durante estos años, hemos encontrado un camino para acceder al financiamiento de los fármacos, exámenes y tratamientos; un apoyo integral para poder llevar el padecimiento de esta enfermedad, de la mejor manera posible.

Aún quedan varias tareas pendientes en el país para entregar una mejor y más completa cobertura, que permita una mejora en la calidad de vida y salud para los niños, jóvenes y adultos acromegálicos.

En Chile no existe una cifra que determine cuántas personas sufren de Acromegalia, pero se estima que a nivel afecta a entre 5 y 10 casos por cada 100 mil habitantes.

Relato Max Almonacid

“Después de varios años con una serie de dolencias, desde reiteradas molestias musculares hasta una pancreatitis autoinmune y que, incluso, me tuvo al borde de una operación innecesaria, la Dra. Leyla Nazal, Gastroenteróloga, después de un dialogó con ella observó algo raro en mí rostro y manos, pidió que le mostrará la fotografía de mí cédula de identidad y dijo “Max podrías tener acromegalia” te voy a pedir unos exámenes (GG. IGF-1 entre otros). Luego al llevarlos para su interpretación a la Dra. Leyla fui diagnosticado con Acromegalia en 2008. Una resonancia nuclear magnética detectó un macro adenoma en mi hipófisis, fue cuando me derivaron con la endocrinóloga Carmen Carrasco, quien dictaminó someterme a una resección quirúrgica en forma urgente. Pese a lo apremiante de la situación, después de seis meses pude ser operado por el neurocirujano Dr. Pablo Villanueva.

«En ese entonces, la falta de cobertura para la Somatomedina (IGF-1) elevaba el costo del tratamiento por sobre los $ 2 millones mensuales, algo tanto o más difícil de pagar que hoy por hoy.»

El remanente del tumor se mantuvo activo, pero pude acceder a una radiocirugía que permitió detener el crecimiento del adenoma, lo que no se estancó fueron los niveles de hormona de crecimiento, por lo tanto, la Acromegalia se mantenía activa. En ese entonces, la falta de cobertura para la Somatomedina (IGF-1) elevaba el costo del tratamiento por sobre los $2 millones mensuales, algo tanto o más difícil de pagar que hoy por hoy. Sin embargo, y luego de conseguir por medio de CORAPEHI las coberturas hoy existentes para el tratamiento, hoy necesito del Pegvisomant para controlar mi estado de salud, una acromegalia refractaria, misma situación que otros pacientes padecen.

La lucha que hemos dado junto a los fundadores de CORAPEHI por ayudar al bienestar de otros, ha sido el gran aliciente en este tiempo. Hoy seguimos dando la batalla por todos desde Acromegalia Chile y no cegaremos nunca este trabajo de sensibilizar a la ciudadanía, para que los diagnósticos sean más oportunos, para que tengamos acceso a las coberturas médicas, psicológicas y de fármacos, además de acompañar a quienes son parte de nuestra comunidad”.

Max Almonacid Palacios

Presidente Corapehi y Acromegalia Chile

Directorio

PRESIDENTE

Max Almonacid Palacios

VICEPRESIDENTA

Francesca Loyola Rivera

SECRETARIA

Aida Palacios Campos

TESORERA

Francisca Castillo Guzmán